Heute möchte ich euch eine CFlerin vorstellen, deren Lebenseinstellung mich sehr beeindruck!
Jenny hat ein umfangreiches tägliches Therapieprogramm, dass sie ohne wenn und aber durchführt. Das was sie erzählt, hat mich sehr neugierig gemacht.. - aber lest selbst:
Jenny hat ein umfangreiches tägliches Therapieprogramm, dass sie ohne wenn und aber durchführt. Das was sie erzählt, hat mich sehr neugierig gemacht.. - aber lest selbst:
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Wer bist du?
Ich heiße Jenny Gale und bin 34 Jahre alt.
Seit 2005 bin ich aufgrund meiner Erkrankung „Mukoviszidose“ berentet.
Mir geht es den Umständen entsprechend gut, wie man so schön sagt.
Mein Alltag ist sehr aktiv!
Ich heiße Jenny Gale und bin 34 Jahre alt.
Seit 2005 bin ich aufgrund meiner Erkrankung „Mukoviszidose“ berentet.
Mir geht es den Umständen entsprechend gut, wie man so schön sagt.
Mein Alltag ist sehr aktiv!
Wie sieht denn dein Alltag aus?
Ich stelle mir jeden Morgen den Wecker - um zum Einen, einen Unterschied zum Wochenende zu haben, so wie gesunde auch - und zum Anderen weil mein Vormittag 1,5 bis 2 Stunden Therapie beinhaltet.
Ich möchte ja noch was von meinem Tag haben! Ich beginne natürlich wie viele Andere, jeden Tag mit einem Kaffee :)
Dabei geht es aber auch schon los, denn die Luft ist echt knapp, wenn ich morgens wach werde.
Ich stelle mir jeden Morgen den Wecker - um zum Einen, einen Unterschied zum Wochenende zu haben, so wie gesunde auch - und zum Anderen weil mein Vormittag 1,5 bis 2 Stunden Therapie beinhaltet.
Ich möchte ja noch was von meinem Tag haben! Ich beginne natürlich wie viele Andere, jeden Tag mit einem Kaffee :)
Dabei geht es aber auch schon los, denn die Luft ist echt knapp, wenn ich morgens wach werde.
Und was dann? Wie sieht dein tägliches Therapieprogramm aus?
Zuerst inhaliere ich: NaCl 0,9% mit Sultanol und Atrovent. Anschließend 3% Mukoclear, um das Sekret zu mobilisieren.
Danach wird ca. 5-10 min gefluttert, bis ich auf den Gymnastikball gehe.
Dort mache ich verschiedene Dehnübungen, um den ganzen Brustkorb zu weiten.
Anschließend hüpfe ich auf dem Ball und mache dabei verschiedene Armbewegungen - so kommt auch schonmal der Puls in die Gänge und gleichzeitig werde ich einiges an Sekret los.
Danach nehme ich Viani Spray ein (und putze anschließend die Zähne).
Zuerst inhaliere ich: NaCl 0,9% mit Sultanol und Atrovent. Anschließend 3% Mukoclear, um das Sekret zu mobilisieren.
Danach wird ca. 5-10 min gefluttert, bis ich auf den Gymnastikball gehe.
Dort mache ich verschiedene Dehnübungen, um den ganzen Brustkorb zu weiten.
Anschließend hüpfe ich auf dem Ball und mache dabei verschiedene Armbewegungen - so kommt auch schonmal der Puls in die Gänge und gleichzeitig werde ich einiges an Sekret los.
Danach nehme ich Viani Spray ein (und putze anschließend die Zähne).
Und dann startest du in den Tag oder gehts noch weiter?
Dann geht es auf die Gymnastikmatte für verschiedene Dehn- und Kräftigungsübungen.
Alles passiert mit einem kleinen Röhrchen im Mund, um gleichzeitig die autogene Drainage durchzuführen.
Ganz wichtig ist für mich auch, circa einen Liter Tee zwischendurch zu trinken. Das beruhigt den Hals und löst wieder festsitzendes Sekret. Und ganz nebenbei hab ich schonmal den ersten Liter des Tages getrunken. Zum Schuss inhaliere ich noch Pulmozyme und dann sind meistens zwei Stunden um und ich bin froh, die Inhaliersachen für die nächsten 3-4 Stunden in die Ecke zu packen.
Jetzt kann ich mit mehr Luft in den Tag starten! Die weiteren 2-3 Inhalationen am Tag fallen dafür kurz aus, wenn nicht ein Infekt da ist.
Das ist bestimmt nicht einfach, das Programm immer so durchzuziehen, oder?
Ich nehme mir jeden Tag etwas vor. Ich mag es nicht, einfach so - ohne Plan - in den Tag zu starten.
Egal ob es ein Spaziergang mit meiner Schwester und meiner Nichte ist, Einkäufe, Haushalt machen, Erledigungen oder zum Sport fahren... irgendwas steht immer an und das ist mir sehr wichtig! So bin ich auch in Bewegung...
Dann geht es auf die Gymnastikmatte für verschiedene Dehn- und Kräftigungsübungen.
Alles passiert mit einem kleinen Röhrchen im Mund, um gleichzeitig die autogene Drainage durchzuführen.
Ganz wichtig ist für mich auch, circa einen Liter Tee zwischendurch zu trinken. Das beruhigt den Hals und löst wieder festsitzendes Sekret. Und ganz nebenbei hab ich schonmal den ersten Liter des Tages getrunken. Zum Schuss inhaliere ich noch Pulmozyme und dann sind meistens zwei Stunden um und ich bin froh, die Inhaliersachen für die nächsten 3-4 Stunden in die Ecke zu packen.
Jetzt kann ich mit mehr Luft in den Tag starten! Die weiteren 2-3 Inhalationen am Tag fallen dafür kurz aus, wenn nicht ein Infekt da ist.
Das ist bestimmt nicht einfach, das Programm immer so durchzuziehen, oder?
Ich nehme mir jeden Tag etwas vor. Ich mag es nicht, einfach so - ohne Plan - in den Tag zu starten.
Egal ob es ein Spaziergang mit meiner Schwester und meiner Nichte ist, Einkäufe, Haushalt machen, Erledigungen oder zum Sport fahren... irgendwas steht immer an und das ist mir sehr wichtig! So bin ich auch in Bewegung...
Wie schaffst du es so diszipliniert zu sein?
Erst nachdem ich berentet wurde, habe ich gelernt, diszipliniert zu sein.
Wenn ich leben möchte, dann brauche ich diese Disziplin!
Die Therapie ist mein Job und ich sehe es als meine Pflicht, etwas für meine Gesundheit zu tun.
Erst nachdem ich berentet wurde, habe ich gelernt, diszipliniert zu sein.
Wenn ich leben möchte, dann brauche ich diese Disziplin!
Die Therapie ist mein Job und ich sehe es als meine Pflicht, etwas für meine Gesundheit zu tun.
Es liegt nicht alles in der Hand der Medizin, es liegt ein Großteil in MEINER eigenen Hand, wie es mir geht!!!
Meine Motivation ist das LEBEN.
Ich möchte leben so lange, wie es geht und ich möchte ALLES dafür getan haben.
Dazu kommt meine Familie.
Ich bin ein sehr großer Familienmensch. Wir halten alle fest zusammen, egal was kommt und ich möchte natürlich alles miterleben!
Ich möchte mich nicht selbst loben (denn Eigenlob stinkt sagt man doch) ABER ich wünschte das ich viele Mukos motivieren könnte, mehr zu tun!
Ich bin mir dessen bewusst, dass nicht jeder Gesundheitszustand der selbe ist, aber ich wünschte, dass sich jeder diszipliniert seines
Therapieprogramms annimmt.
Probiert es für eine Woche aus ! Es gibt so viele Übungen die einen anschließend tiefer atmen lassen. Ich liebe dieses „danach Gefühl“ ! (Einige Tipps stehen unten)
Ich glaube, genau das motiviert mich auch jeden Tag aufs neue. 365 Tage im Jahr ! Dieses „danach Gefühl“!
Probiert es für eine Woche aus ! Es gibt so viele Übungen die einen anschließend tiefer atmen lassen. Ich liebe dieses „danach Gefühl“ ! (Einige Tipps stehen unten)
Ich glaube, genau das motiviert mich auch jeden Tag aufs neue. 365 Tage im Jahr ! Dieses „danach Gefühl“!
Wie hast du diese Routinen entwickelt?
Ich habe diese im Kindesalter auf Amrum gelernt.Das rate ich im übrigens auch jeder Muko- Mama!
Fahrt mit euren Kindern zur Reha, wo sie all diese wichtigen Dinge fürs Mukoleben lernen!
Ich habe es gehasst als Kind. Jedes Jahr musste ich hin für 6 Wochen! Das waren meine Sommerferien!
Heute bin ich dankbar dafür!! Es war meine Mukoausbildung !!!
Ich möchte zum Schluss noch sagen, dass ich vor meiner Rente auf einen Fev1-Wert von um die 30% gesackt bin. Durch die Rente, die Zeit für all das und letzten Endes dieser Disziplin, Tag ein Tag aus, kam ich auf einen Fev1-Wert von 65-75 % und konnte diesen über viele Jahre so halten! Selbst die IV-Therapien, die früher alle 2-3 Monate nötig waren, habe ich einstellen können! Meine letzte IV-Therapie war 2015... Ich schaffe es auch so aus den Infekten wieder raus.
Im letzten Jahr habe ich an Fev1 verloren und liege jetzt bei 58-60% aber Hey - ich bin 34 Jahre! Das muss ich so annehmen und hoffe auch diese Werte ein paar Jahre halten zu können!
Ich habe diese im Kindesalter auf Amrum gelernt.Das rate ich im übrigens auch jeder Muko- Mama!
Fahrt mit euren Kindern zur Reha, wo sie all diese wichtigen Dinge fürs Mukoleben lernen!
Ich habe es gehasst als Kind. Jedes Jahr musste ich hin für 6 Wochen! Das waren meine Sommerferien!
Heute bin ich dankbar dafür!! Es war meine Mukoausbildung !!!
Ich möchte zum Schluss noch sagen, dass ich vor meiner Rente auf einen Fev1-Wert von um die 30% gesackt bin. Durch die Rente, die Zeit für all das und letzten Endes dieser Disziplin, Tag ein Tag aus, kam ich auf einen Fev1-Wert von 65-75 % und konnte diesen über viele Jahre so halten! Selbst die IV-Therapien, die früher alle 2-3 Monate nötig waren, habe ich einstellen können! Meine letzte IV-Therapie war 2015... Ich schaffe es auch so aus den Infekten wieder raus.
Im letzten Jahr habe ich an Fev1 verloren und liege jetzt bei 58-60% aber Hey - ich bin 34 Jahre! Das muss ich so annehmen und hoffe auch diese Werte ein paar Jahre halten zu können!
Dann ist alles in meinem Sinne und ich weiß, wofür ich mir tagtäglich diesen Aufwand antue!
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Liebe Jenny, vielen Dank für dieses inspirierende Gespräch. Von deiner positiven Art und deiner Fröhlichkeit, mit der du jeden Tag
aufstehst und deine Therapie beginnst, können wir uns alle eine Scheibe abschneiden!
Wer zu Jenny Kontakt aufnehmen möchte, kann dies beispielsweise über Instagram:
https://www.instagram.com/_jenny.gale/ tun.
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Hier kommen noch ein paar Übungen, die Jenny am liebsten mag und am effektivsten findet, sowie ein paar Tipps von
ihr:
Die Plank (Armstütz auch gerne seitlich)
Verschiedene Bauchmuskel- Bein- oder Poübungen (diese Übungen sind anstrengend und kräftigen den Körper)
Am wichtigsten sind jedoch:
die Schraube (klein, Mittel, groß)
der Knoten (eine der effektivsten Übungen für sie)
Typische Mobi-Übungen wie der Halbmond und die Rutsche. Das Dehnen des Nackens und der Schulterblätter sind auch fester Bestandteil ihrer täglichen Routine.
Jenny sagt: "Das sind so die wichtigsten Übungen die man täglich durchführen sollte..... um so mehr Dehnung in den Flanken und die tiefen Atemzüge desto größer der Effekt anschließend."
Am wichtigsten sind jedoch:
die Schraube (klein, Mittel, groß)
der Knoten (eine der effektivsten Übungen für sie)
Typische Mobi-Übungen wie der Halbmond und die Rutsche. Das Dehnen des Nackens und der Schulterblätter sind auch fester Bestandteil ihrer täglichen Routine.
Jenny sagt: "Das sind so die wichtigsten Übungen die man täglich durchführen sollte..... um so mehr Dehnung in den Flanken und die tiefen Atemzüge desto größer der Effekt anschließend."
Schaut auf euch selbst, sagt Jenny - andere sind egal. Ihr selbst lebt euer Leben, nicht andere. Versteckt euch nicht - das ist das
wichtig! Versucht verantwortungsvoll zu leben, aber trotzdem so normal wie möglich...
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Britta (Dienstag, 15 Oktober 2019 14:09)
Hallo Jenny!
Danke, dass du deinen Tag so ausführlich geschildert hast. Mit dem Wissen kann ich meinen beiden CF Enkelchen helfen, ihren Tag zu strukturieren, wenn sie bei mir sind. Da sie erst 15 und 8 Jahre alt sind, fehlt es beiden noch an Motivation.
Ich wünsche dir, dass dein FEV 1 Level noch ganz lange gut bleibt.
Britta